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身残志坚!波兰肌萎症小伙和CSGO的故事

  Marcin“Kofin” Bielańczuk在波兰的夷易近间CS届是一个家喻户晓的名字,他没有什么高超的技巧,他的直播也并不由于幽默风趣吸引世人,只是他特殊的出身却引来了许多关注。然则,此中有一点是和很多年轻人是共通的,那便是他对CSGO这款游戏有着近乎猖狂的热爱。

  当敲开Marcin家门的时刻,前去采访的记者第一次见到了Marcin“Kofin” Bielańczuk本人,他正用一个“稀罕”的姿势半躺着进行着他的Twitch直播活动,只见他用左手能活动的手指节制着鼠标对枪械进行操作,左脚挂着的这支鼠标则用来移动视角,右手的手指枢纽关头则用来节制人物的走位和跳跃。 

  现年只有20岁出头的他和平凡人有着不一样的诞生,他从小患有脊髓性肌萎缩症(SMA),这使得他不能竖立或者行走,寻常只能经由过程坐在轮椅长进行移动,所有的吃喝拉撒也只能靠家人协助。他不仅必要全天候的陪护,更糟糕的是这是一项迟钝成长的疾病,跟着年岁的增长,由于得不到熬炼,满身的肌肉会随之萎缩,内脏和骨骼也会是以遭遇更大年夜的压力。认真寻常照应Kofin起居和生活是他的妈妈,Sylwia Maciąg-Bielańczuk,她在吸收采访的时刻说:

  “Marcin刚诞生的时刻并没有现在的这些症状,他在诞生时刻统统正常,各类指标和其他的小孩无异。直到一岁半的时刻,当其同龄的孩子都开始蹒跚学步的时刻,Marcin连站立都不会,他以致不能靠着我的膝盖站立,这时刻我们才发明他两条腿耷拉着,根本没有气力”  

  “我们随后带着他去看了医生,医生对他做了满身的诊断,着末诊断的结果是脊髓性肌萎缩症,这个消息宛若一个晴天霹雳,我们合家都崩溃了,瞬间掉去了提高的偏向。更致命的是,这个疾病在当时没有可以应用的药物,Macin就像被判了死罪。” 

  “然则我们没有放弃,我和他的父亲一路到处寻医问药,获得的回复是只能保持,并不能治愈。我们开始给他做物理康复,经由过程这些手段盼望能让他好受一些。他从小就待在家里,没有同伙,没有童年,从未去操场上踢过足球,也没去片子院看过片子。”

  “好在孩子本身很刚强,他不停在和病魔做斗争,他的抵抗力很差,有几回以致都进了ICU,然则他不停坚强的挺了过来,为他治疗的医生都为他而冲动。” 

  虽然身段上的疾病让Marcin只能经久卧床,然则一个有时的时机他打仗到了CSGO这款游戏,从此一发弗成料理。 因为身段的缘故原由,他在直播的时刻寻常只能躺着直播,鼠标垫被迫只能放在胸口上共同鼠标进行移动,然则这丝绝不阴碍在CSGO上的造诣,而他最爱好的步队,当然是昔时那支百战百胜的Virtus.pro:

  “我最崇拜的步队是Virtus.pro,虽然现在已经闭幕了,然则那五小我组成的步队不停是我心中最强的步队,我从VP组队开始就追随他们的脚步。”  

  2016岁尾,小Marcin的故事在波兰开始传播,很快他的古迹被全部欧洲都知道了。得知此事的IEM主理方第一光阴和他合家取得了联系,并将次年IEM卡托维茨的约请函和门票寄了以前,约请他们前去现场不雅看比赛。  

  2017年三月,小Marcin在父母的陪伴下第一次来到CSGO的圣地之一的卡托维茨,在那里他第一次在现场看完了比赛,赛事组织法还异常有心的安排他和浩繁职业哥合影留念,圆了小Marcin的一个心愿。 

  跟着光阴的流逝,小Marcin的疾病正在加重,连呼吸都开始变得艰苦,他不得不应用呼吸机帮忙呼吸,然则科技的进步也让他看到了盼望,一种名叫nusinersen的药物被研制了出来并在欧洲和天下各地广泛执行,这种药物能规复SMN蛋白的正常水平,而SMN蛋白的短缺是脊髓性肌萎缩症的根源。然则这个药物的价格并未便宜,今朝波兰卫生部正在努力将这一项的支出纳入医保范畴。 

  好消息纷至沓来,近日,小Marcin收到了一份意想不到的礼物,当他拆开包装的时刻才知道这是来自NaVi的s1mple特意为他筹备的一张定制鼠标垫,在寄语中s1mple盼望小Marcin能够早日康复,继承他CSGO的贪图。 

  盼望世界所有热爱CSGO的人被命运眷顾!

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